VOLUNTARIADO

O QUE VOCÊ PODE ESPERAR SE DECIDIR SER VOLUNTÁRIO

  • Vamos responder a todas as suas dúvidas para termos certeza de que você entendeu o que a participação em nosso estudo representa.
  • Você fará exames físicos, que incluem exames de sangue.
  • Ao longo do estudo você receberá 10 infusões (IV) uma a cada 8 semanas. Elas levam de 30 a 60 minutos. Elas podem conter o anticorpo do estudo, ou ser um placebo (inativo).
  • Você será solicitado a observar como você se sente durante 3 dias após cada IV. Durante este tempo, você e a equipe do centro do estudo estarão em contato para saber como você está se sentindo. 
  • As consultas de acompanhamento incluem aconselhamento e testagem do HIV, e responder as perguntas da equipe do centro. Estas consultas serão mais curtas do que aquelas nas quais você recebe a infusão.

O QUE NOSSOS PARTICIPANTES ESTÃO DIZENDO

Dennis

Por que decidiu ser voluntário?

Decidi ser voluntário após receber informações sobre o estudo por um amigo transgênero que presta serviços no nosso CAB local. Nos últimos 10 anos conheci várias pessoas HIV+ e sempre quis ter a oportunidade de "fazer mais" para ajudá-las. Após pesquisar o estudo senti que era essa a oportunidade que eu estava procurando e estou animado com as possibilidades que podem resultar do estudo.

Descreva seu relacionamento com a equipe clínica.

Aguardo com interesse pelas minhas visitas. Trabalho mais perto da coordenadora de enfermeiras, mas quando tenho a oportunidade de ver os demais membros da equipe, sempre me sinto bem. Eles todos tornam a minha visita agradável, rápida e informativa. Eu não poderia pedir uma equipe ou experiência melhor.

Como é receber as infusões (IVs)? Dói?

As infusões realmente não são diferentes de uma injeção intravenosa "normal" em termos de sensação. Não tive nenhuma reação adversa e passo o dia normalmente após recebê-las. Não demora nada e as visitas se encaixam facilmente na minha agenda. 

Como você se sente depois ou no dia seguinte? Observou algum efeito colateral?

Não tive qualquer efeito colateral e me sinto muito bem após receber as infusões. Eu passo o dia como se nada tivesse acontecido e se alguém olhar meu braço não vai nem perceber que levei uma injeção.

O que seus amigos/família/parceiro pensam sobre a sua participação no estudo?

Eu tive a oportunidade de criar um grupo de suporte maravilhoso para a minha vida. Minha igreja, meus amigos e meus colegas de trabalho, todos me incentivam quando ouvem sobre o estudo. Cada visita me dá a oportunidade de conversar com as pessoas e educá-las sobre o objetivo do estudo e mais ainda sobre o próprio HIV. Todos à minha volta estão sempre ansiosos para saber o que está acontecendo na Alabama Vaccine Research Clinic na UAB. 

Justin

"Escolhi ser voluntário como uma forma de continuar prestando meus serviços à comunidade, e acredito que isso é especialmente importante porque os homens negros gays, como eu, são muito afetados pelo HIV. As imagens de pessoas como eu podem atrair mais homens negros homossexuais para este estudo, e isso pode ajudar muito na prevenção de novas infecções. Esta também é uma contribuição para com o trabalho que os ativistas, defensores da causa e pesquisadores estão fazendo no país inteiro para acabar com a epidemia".

"Tomar infusões é um processo suave e indolor. Inicialmente, eu tinha preocupações de acabar me tornando um rato de laboratório, mas o nível de conhecimento e competência da equipe me ajudou a me libertar do medo."

"Depois de tomar a infusão retomei imediatamente as atividades normais do dia-a-dia, sem nenhum efeito colateral significativo. Na verdade, nada mudou ou afetou minha capacidade, ou me impediu de fazer as coisas que mais gosto."

"Meu parceiro está feliz porque estou participando ativamente de um estudo que pode vir a ser uma grande contribuição para o trabalho que amo."

Mike

Mike chegou ao nordeste do Ohio para ir à escola, e nunca mais saiu de lá. A área deu-lhe amplas oportunidades de participar em pesquisas médicas. Mike vem participando em ensaios clínicos há mais de 30 anos, e se envolveu em uma infinidade de estudos diferentes. O estudo de infusão foi a primeira vez que ele se viu participando de algo que vai fazer a diferença.

Como Mike já participou de tantos estudos, ele pode dizer que este sem dúvida foi um dos mais fáceis. A equipe é de alto nível. "Não tive nenhum efeito colateral, e os amigos e familiares a quem contei sobre minha participação neste estudo ficaram muito felizes por mim."

Peter

Decidi participar do ensaio clínico por sugestão de um amigo e companheiro de graduação no curso de enfermagem, no qual me formei em maio de 2015. A razão pessoal de minha participação é que eu estava em um relacionamento há vários anos com um parceiro que foi diagnosticado tardiamente com HIV/AIDS, e morreu menos de 7 meses depois. Nós só ficamos juntos por um ano e meio antes dele falecer. Seu falecimento e minha experiência de ver os enfermeiros e outros profissionais de saúde cuidando dele foram os fatores chave que abriram meus olhos e meu coração para a enfermagem como carreira profissional. No entanto, também por ser gay e HIV-negativo, eu achava que poderia contribuir de alguma forma para com minha comunidade, ajudando de forma indireta aqueles que foram diagnosticados e que convivem com o HIV.

Os enfermeiros, médicos e pessoal de apoio da clínica onde participei eram solidários e calorosos. Também pude observar como eles interagiam e cuidavam dos pacientes que chegavam para tomar suas infusões, fazer exames regulares etc. E certifiquei-me de que os horários agendados para meu procedimento de infusão não coincidissem com meus horários de aula e de trabalho. O processo e os tempos de espera eram longos para cada procedimento/infusão individual, mas eu conseguia estudar enquanto esperava! Tive muito poucos efeitos colaterais e se/quando eles ocorreram, foram mínimos e não tive problemas para administrá-los, geralmente conseguia resolver tudo dentro de 24 horas. Fui aberto e honesto sobre minha participação no ensaio clínico com meus colegas, amigos, colegas de trabalho, entes queridos e meu noivo, que é HIV-positivo (ele especialmente me deu seu apoio e consentimento!). Eles ficaram orgulhosos e apoiaram minha participação neste valioso projeto de pesquisa. Refletindo sobre a experiência, sinto-me humilde e ainda assim, honrado por ter contribuído com meu tempo (e meu corpo!) para com esta causa digna. Recomendo isso para todos aqueles que querem fazer a diferença na vida de milhões de outras pessoas.

QUER NOS AJUDAR NA LUTA CONTRA O HIV? Seja voluntário! Fale conosco para saber mais sobre o Estudo AMP.